Părinții pot fi într-o zi obligați moral să editeze genele bebelușului lor

Un medic explică unui cuplu tânăr că a examinat embrionii fecundați in vitro ai perechii și i-a selectat pe cei care nu aveau boli moștenite majore. Cuplul precizase că își dorește un fiu cu ochi alune, păr negru și piele deschisă. Apoi, medicul anunță că și-a luat și libertatea de a elimina „povara” tendințelor genetice pentru chelie, miopie, alcoolism, obezitate și violență domestică.

Viitoarea mamă răspunde că nu au vrut acele revizuiri. „Ma refer la boli, da, dar…” Soțul ei sare și spune: „Ne întrebam doar dacă este bine să lăsăm câteva lucruri la voia întâmplării.”

Dar doctorul le amintește viitorilor părinți de ce au venit la el în primul rând. Ei vor să-i dea copilului lor „cel mai bun început posibil”.

E o scenă din film Gattaca, care a avut premiera acum 20 de ani în octombrie. Dar datorită progreselor recente în instrumentele de editare genetică, cum ar fi CRISPR/Cas9, manipularea genetică a embrionilor umani devine realitate.

În curând, bebelușii de designer precum cei descriși în film pot deveni chiar obligatorii din punct de vedere moral, spun unii eticieni.

GattacaNaratorul lui ne spune că o astfel de manipulare genetică a embrionilor fertilizați in vitro a devenit „modul natural de a da naștere” în viitorul apropiat portretizat în film. De asemenea, a creat o subclasă de oameni ai căror părinți nu au cumpărat acele avantaje genetice pentru copiii lor.

Până de curând, acest tip de joc cu ADN-ul uman a fost doar științifico-fantasție și alegorie, un avertisment împotriva unui nou tip de eugenie care ar putea pune cei care au și cei care nu au genetic unul împotriva celuilalt. La un simpozion sponsorizat de Centrul Hastings pe 26 octombrie înainte de Conferința Mondială a Jurnaliştilor de Știință din San Francisco, eticienii și jurnaliştii au explorat reversul acestei discuții: dacă părinții au obligația morală de a face copii „mai buni” prin inginerie genetică. Tehnologia care poate schimba exact genele unui bebeluș devine rapid realitate. Anul acesta, oamenii de știință au raportat utilizarea CRISPR/Cas9 în embrioni umani viabili pentru a repara mutațiile care provoacă tulburări cardiace și sanguine. CRISPR/Cas9 acționează ca o foarfecă moleculară care manipulează relativ ușor și precis ADN-ul. Oamenii de știință au perfecționat și dezvoltat instrumentul în cei aproximativ cinci ani în care există, creând o mulțime de șoareci, pești, porci, vaci, plante și alte creaturi „CRISPR”. Utilizarea sa în embrioni umani a fost aprins dezbătută. Ar trebui sau nu ar trebui?

Pentru mulți oameni, teama de o clasă de oameni îmbunătățiți genetic este un motiv suficient pentru a nu schimba ADN-ul liniei germinale umane – ouă, spermatozoizi, embrioni și celulele care dau naștere ovulelor și spermatozoizilor. În orice caz, corectați bolile, spun acești oameni, dar nu adăugați extra și nu vă amestecați cu caracteristici care nu au nimic de-a face cu sănătatea. Un grup de eticieni convocat de Academiile Naționale de Medicină și Știință din SUA a susținut, de asemenea, această poziție în februarie, hotărând că ingineria liniei germinale umane ar putea fi într-o zi permisă pentru corectarea bolilor, dar numai dacă nu există alternative și nu pentru îmbunătățiri.

Dar întrebarea „ar trebui?” s-ar putea să nu mai conteze mult, a prezis Josephine Johnston de la Centrul Hastings la simpozion. Pe măsură ce știința avansează și oamenii devin mai confortabili cu editarea genelor, legile care interzic manipularea embrionilor vor cădea, a spus ea, și va rămâne la latitudinea viitoarelor mame și tați să decidă singure. „Va fi obligatorie editarea genelor unui copil, genul de lucru pe care ar trebui să-l faci?”

Pentru Julian Savulescu, etician la Universitatea din Oxford, raspunsul este da. Părinții sunt obligați moral să ia măsuri pentru a-și menține copiii sănătoși, spune el. Aceasta include vaccinarea și administrarea de medicamente atunci când sunt bolnavi. Tehnologiile genetice nu sunt diferite, susține el. Dacă aceste tehnici ar putea face copiii rezistenți la infecții, cancer sau diabet, atunci părinții au obligația să le folosească, spune el.

Deocamdată, avertizează el, siguranța și eficacitatea CRISPR nu au fost stabilite, așa că părinții nu ar trebui să-și supună copiii la riscuri. El subliniază, de asemenea, că acest tip de editare ar necesita și fertilizare in vitro, care este prohibitiv de costisitoare pentru mulți oameni. (Și cuplurile ar putea uita aproape de a avea copilul perfect prin actul sexual. Dragii de designer ar trebui să fie creați în laborator.)

Dar într-o zi, probabil în curând, editarea genelor ar putea deveni o intervenție medicală viabilă. „Dacă CRISPR ar fi sigur și nu excesiv de costisitor, avem obligația morală de a-l folosi pentru a preveni și trata bolile”, spune Săvulescu.

Folosirea editării genelor pentru a vindeca bolile genetice este ceva pe care bioeticianul pensionat Ronald Green de la Dartmouth College poate să-l îndepărteze. „Sustin pe deplin utilizarea reproductivă a tehnologiei de editare genetică pentru prevenirea și eliminarea bolilor genetice grave”, a spus Green la simpozion. „Dacă am putea folosi editarea genelor pentru a elimina secvențele dintr-un embrion care provoacă siclemie sau fibroză chistică, aș spune nu numai că putem face acest lucru, dar în cazul unor astfel de boli severe, avem obligația morală de a face acest lucru. asa de.”

Dar acolo se oprește obligația părintelui, a spus Green. Părinților și profesioniștilor medicali nu li se cere să îmbunătățească sănătatea „pentru a face oameni mai buni decât bine”, a spus el.

Săvulescu, totuși, ar extinde obligația la alte afecțiuni care nu sunt boli, care ar putea împiedica un copil să aibă un set complet de oportunități în viață. De exemplu, copiii cu control slab al impulsurilor pot avea dificultăți în a reuși în școală și în viață. Medicamentul Ritalin este uneori prescris unor astfel de copii. „Dacă CRISPR ar putea face ceea ce face Ritalin și să îmbunătățească controlul impulsurilor și să ofere unui copil o gamă mai mare de oportunități”, spune el, „atunci ar trebui să spun că avem aceeași obligație morală de a folosi CRISPR ca și pentru a oferi educație, pentru a oferi o dietă adecvată sau pentru a oferi Ritalin.”

Green a respins ideea că părinții ar trebui, sau chiar ar putea, să asigure o viață mai bună pentru copiii lor prin manipulare genetică. Oamenii de știință nu au identificat toate genele care contribuie la o viață bună – și există o mulțime de factori dincolo de genetică care contribuie la a face pe cineva fericit și de succes. Deja, a spus Green, „genomul uman natural sănătos are suficientă varietate în el pentru a permite oricărui copil să navigheze cu succes prin lume și să-și împlinească propria viziune asupra fericirii”. (O versiune a observațiilor sale a fost postată pe Forumul de Bioetică al Centrului Hastings.)

Multe trăsături care ar ajuta o persoană să câștige mai mulți bani sau să aibă o viață mai ușoară sunt asociate cu prejudecățile sociale și discriminarea, spune Marcy Darnovsky, directorul executiv al Centrului pentru Genetică și Societate din Berkeley, California. Oameni mai înalți și cu pielea deschisă. tind să câștige mai mulți bani. Dacă părinții ar fi proiectat copiii lor pentru a avea astfel de trăsături, „Cred că am înscrie astfel de prejudecăți sociale în biologie”, spune ea. „Ajungem foarte repede la ape foarte tulburi ca societate, odată ce pornim pe acest drum.”

Crearea unei clase de „genobilitate”, așa cum îi numește Green oameni îmbunătățiți genetic, ar crește nivelurile deja uimitoare de inegalitate, spune Darnovsky. Asta, spune Savulescu, „este Gattaca o obiecție pe care o primesc adesea.”

Da, recunoaște el, „ar putea crea inegalități și mai mari, nu există nicio îndoială în acest sens”. Ori de câte ori sunt implicați bani, oamenii care au mai mulți își pot permite tratamente mai bune, diete și stiluri de viață mai sănătoase – și vor exista disparități. „Totuși, acest lucru nu este inevitabil”, spune Săvulescu. Țările cu sisteme naționale de îngrijire a sănătății ar putea oferi astfel de servicii gratuit. Astfel de măsuri ar putea chiar corecta inegalitățile naturale, susține el.

Johnston își face griji că manipularea genetică ar putea schimba dinamica familiei. Părinții ar putea fi dezamăgiți dacă bebelușul lor de designer nu iese așa cum s-a dorit. Aceasta este o variantă a vechii probleme a așteptărilor parentale neîmplinite, spune Săvulescu. „Este o problemă care merită atenție, dar nu este o problemă care merită interzicerea CRISPR”, spune el.