Criticii spun că o regulă EPA poate restricționa știința utilizată pentru reglementările de sănătate publică

În știință, transparența este de obicei considerată o virtute. Dar o regulă propusă de Agenția pentru Protecția Mediului din SUA, prezentată ca un mijloc de a menține reglementările de mediu înrădăcinate în știința reproductibilă, este respinsă din partea comunității științifice.

Propunerea, intitulată „Consolidarea transparenței în știința reglementării”, ar necesita ca studiile care iau în considerare elaborarea regulilor EPA să se bazeze pe date disponibile publicului. Făcând acest lucru, susține agenția, s-ar asigura că alți cercetători ar putea accesa acele date și ar putea verifica rezultatele oricărui studiu. Administratorul EPA ar putea alege manual alocațiile pentru studii ale căror date nu pot fi făcute publice. Dar, potrivit unui comunicat de presă al EPA din 12 noiembrie, „aceasta ar trebui să fie excepția în loc de modul în care EPA face afaceri”. Această prevedere îi îngrijorează pe unii oameni de știință că reglementările EPA ar putea apoi să ignore dovezile relevante din multe studii bazate pe informații private.

Printre critici se numără editorii a șase reviste științifice majore – Ştiinţă, Natură, Celulăcel Proceedings of the National Academy of Sciences, PLOS si Lancet — care și-au exprimat îngrijorările într-o declarație publicată online pe 26 noiembrie în Ştiinţă.

„Susținem partajarea deschisă a datelor de cercetare, dar recunoaștem și validitatea studiilor științifice care, din motive de confidențialitate, nu pot partaja fără discernământ absolut toate datele”, scriu autorii. Ignorarea informațiilor pertinente în crearea și actualizarea politicilor precum reglementările de sănătate publică pur și simplu pentru că rezultatele se bazează pe date private „ar fi o catastrofă”.

EPA încă dezvăluie termenii exacti ai politicii sale propuse, care a fost anunțată în aprilie 2018 și nu va fi finalizată până în 2020. Știri Științe a vorbit cu Holden Thorp, redactor-șef al Ştiinţă jurnale, și May Berenbaum, redactor șef al Proceedings of the National Academy of Sciencesdespre efectele potențiale ale regulii.

În ce măsură datele științifice sunt deja disponibile publicului?

Multe dintre datele care stau la baza studiilor științifice care ar putea lua în considerare reglementările guvernamentale sunt deja disponibile publicului. „Cu toate acestea, în unele cazuri, acest lucru nu este posibil”, spune Thorp. „În acele cazuri, [a
scientific journal] ar avea un acord de date care ar permite accesul la date de către alți cercetători la cerere” pentru a reproduce sau extinde analiza originală.

De ce nu pot fi făcute publice toate datele?

Multe investigații privind riscurile pentru sănătatea mediului, cum ar fi efectele poluării aerului asupra astmului și a altor boli pulmonare (SN: 19/09/17), implică datele de sănătate ale persoanelor. „Dezvăluirea identității oamenilor, în special în contextul sănătății lor, are preocupări etice majore”, spune Berenbaum. Legile care protejează confidențialitatea pacientului interzic partajarea în mod deschis a acestor informații.

De ce nu pot oamenii de știință să facă anonime datele sensibile?

„Este foarte greu să anonimizezi complet un set de date”, spune Thorp. Chiar și în seturile de date în care numele și alți identificatori evidenti, cum ar fi adresele, au fost redactate, informațiile rămase pot fi încă folosite pentru a dezvălui identitățile participanților.

Este extrem de dificil să găsești un echilibru între cenzura suficient de detalii pentru a face datele cu adevărat anonime și lăsarea în urmă a suficiente informații pentru a fi utile pentru analiză, spune Thorp.

Care este răul în a reduce studiile bazate pe date private?

„De fiecare dată când se fac politici care nu sunt bazate pe dovezi, atunci există tot felul de consecințe”, spune Berenbaum. „Dacă nu folosiți toate dovezile disponibile, atunci este posibil să eliminați unele restricții privind poluarea despre care majoritatea dovezilor sugerează că pot duce la probleme de sănătate umană.”

De exemplu, reglementările pentru protejarea oamenilor de otrăvirea cu plumb toxic sunt informate de studii care implică date de sănătate sensibile la confidențialitate (SN: 2/15/16), spune Thorp.

Reglementările privind „poluarea aerului și apei” ar putea fi afectate dacă datele confidențiale sunt descalificate de la luare în considerare, spune Thorp. „Dar și eu cred [of] schimbările climatice, din cauza efectelor pe care schimbările climatice le au asupra sănătății publice din SUA și din întreaga lume… Este greu de văzut că acest lucru ar face altceva decât să slăbească politicile pe care le avem pentru protejarea mediului.”

Cum ar trebui EPA să echilibreze transparența și confidențialitatea?

„Ne-am descurcat destul de bine până în acest moment în utilizarea datelor disponibile și se pare că este în interesul celui mai mare număr de oameni să continue să utilizeze cele mai bune date disponibile pentru a informa elaborarea politicilor științifice”, spune Berenbaum, chiar dacă acele date trebuie uneori să rămână confidențiale. „Procesul funcționează, fără a avea o cerință absolută de disponibilitate completă [of data] tuturor.”