Confidențialitatea și testarea genetică a consumatorilor nu se amestecă întotdeauna

Pentru câteva sute de dolari și o probă de scuipat, și tu ai putea face o călătorie de auto-descoperire genetică. S-ar putea să înveți câteva lucruri, dar ce oferi?

Astăzi, sute de companii oferă să vă analizeze ADN-ul sau părți din acesta, pentru a vă permite să vă informați despre orice, de la riscurile pentru sănătate și strămoși până la trăsături mai dubioase, cum ar fi inteligența sau abilitatea atletică (SN: 26.5.18, str. 20). Piața directă către consumator este „un pic un ecosistem sălbatic în acest moment”, spune Robert Green, un genetician medical la Harvard Medical School, care oferă consultanță pentru companiile de testare Helix și Veritas Genetics.

Rezultatele pot fi lămuritoare, sau cel puțin distractive. Dar testarea genetică a consumatorilor vine și cu riscuri inerente, pierderea confidențialității fiind unul dintre ele. „Adesea este prețul pe care îl plătiți”, spune Green.

Înainte de a scuipa, este de ajutor să știi în ce te bagi. 23andMe „face o treabă bună în dezvăluirea tuturor informațiilor” în politicile postate pe site-ul său, spune Kayte Spector-Bagdady, bioetician la Universitatea din Michigan din Ann Arbor. Același lucru este valabil și pentru alte câteva companii proeminente. Dar asta este o excepție, nu o regulă.

Testarea genetică devine mainstream

Această poveste face parte dintr-o serie în mai multe părți despre testarea genetică a consumatorilor. Vezi toata seria.

Multe companii de testare genetică pentru consumatori oferă declarații de confidențialitate lungi, dar vagi, scrise la nivel de citire a colegiului. Acest lucru face ca citirea literelor mici să fie un zgomot și descurajează consumatorii să o facă. O analiză a politicilor de confidențialitate a 30 de companii de testare genetică a consumatorilor a constatat că majoritatea nu au respectat liniile directoare internaționale privind transparența legate de confidențialitate, confidențialitate și utilizarea datelor, au raportat cercetătorii în sănătate publică de la Universitatea din Wisconsin-Milwaukee în 2017 în Genetica în Medicină. Și odată ce faceți clic pe „de acord”, sunteți de acord cu termenii companiei, chiar dacă termenii se schimbă în continuare. Și o fac adesea.

După ce contractele sunt împărțite, riscul real de confidențialitate pentru majoritatea oamenilor constă în testarea strămoșilor, spune Spector-Bagdady. Consumatorii nu realizează adesea că datele lor genetice ar putea fi combinate cu informațiile personale pe care le împărtășesc în moduri surprinzătoare, dezvăluind neintenționat mai multe despre ei înșiși și despre membrii familiei nebănuiți. De exemplu, persoanele concepute prin donarea anonimă de spermă și-au depistat tații biologici prin intermediul rudelor paterne găsite prin testarea strămoșilor, chiar dacă donatorii înșiși nu au avut ADN-ul analizat. „Este un risc real. Asta se întâmplă”, spune ea. Și dacă datele ajung pe baze de date disponibile public, accesul este larg deschis, ceea ce s-a dovedit a fi un ajutor în recenta arestare în cazul Golden State Killer (SN Online: 29.04.18) și într-o dublă crimă din 1987 la Washington (SN Online: 5/23/18).

Testele strămoșilor reprezintă o mare parte din milioanele de truse de testare genetică vândute. Dar testele genetice pentru sănătate și riscuri de îmbolnăvire devin din ce în ce mai populare. Cu acordul dvs., companiile de testare pot partaja datele dumneavoastră de sănătate cu cercetătorii, pot efectua propriile cercetări sau pot vinde datele companiilor de medicamente și biotehnologie. În 2015, de exemplu, firma de biotehnologie Genentech a plătit peste milioane de dolari către 23andMe pentru secvențele de ADN ale clienților săi. Aceste date sunt folosite pentru cercetarea bolii Parkinson, potrivit Forbes.

Băncile de date masive de secvențe ADN sunt un avantaj pentru comunitatea științifică, iar parteneriate ca acestea ar putea duce într-o zi la noi tratamente pentru diferite boli. „Companiile de testare genetică direct către consumator ne-au condus să dăm cu piciorul și să țipăm, într-o oarecare măsură, la vârful unei lumi în care genomica poate fi într-adevăr integrată cu practica medicinei și poate aduce beneficii multor, mulți oameni”, spune Green. „Cred că ar trebui să fim atenți la asta.”

Dar împărtășirea aduce riscuri. În urma încălcărilor de la athenahealth, Equifax și, mai recent, Facebook (SN Online: 15/04/18), „există o realizare continuă, cu încetinitorul, că există atât de multe căi în care confidențialitatea noastră poate fi compromisă”, spune Green. Asta se aplică și datelor genetice. Înainte de a fi partajate cu terți, secvențele ADN sunt de obicei dezbrăcate de informații personale și criptate, identificabile doar printr-un cod de bare. Unii oameni de știință au avertizat, totuși, că ar putea fi posibilă piratarea și reidentificarea datelor genetice anonimizate pe baza informațiilor disponibile publicului. Până acum, aceste riscuri rămân teoretice. Invaziile la scară largă ale confidențialității genetice nu au loc încă, spune Jessica L. Roberts, directorul Institutului de Drept și Politică în Sănătate de la Universitatea din Houston.

Reglementări federale sunt în vigoare pentru a proteja confidențialitatea genetică, dar acoperirea lor este limitată. GINA, Legea privind nediscriminarea informațiilor genetice, împiedică angajatorii și companiile de asigurări de sănătate să folosească rezultatele testelor dumneavoastră genetice pentru a vă discrimina. Lacunele din lege permit totuși furnizorilor de asigurări de viață, de invaliditate și de îngrijire pe termen lung să refuze serviciul pe baza rezultatelor testelor genetice. Testarea pozitivă pentru variantele genetice legate de un risc mai mare pentru anumite boli vă poate împiedica să obțineți asigurare, chiar dacă nu dezvoltați niciodată boala, avertizează Roberts.

Acolo unde legile federale sunt insuficiente, guvernele statelor intervin pentru a umple golurile. California și Alaska au cele mai puternice protecție genetică a confidențialității consumatorilor. Legea din California, CalGINA, extinde lista de protecții pentru a include locuințe, împrumuturi ipotecare, educație și acomodații publice. Legea permite, de asemenea, victimelor discriminării genetice să solicite daune bănești nelimitate. Începând cu luna mai, 17 state au legi care depășesc GINA, pentru a restricționa utilizarea informațiilor genetice pentru determinarea asigurării de viață, de invaliditate sau de îngrijire pe termen lung.

Clienții potențiali ar trebui să „intre cu ochii deschiși”, spune Green. Asta înseamnă să faci cumpărături, să citești scrisul mic și să fii conștient de modul în care riscurile de confidențialitate te pot afecta, acum și în viitor.